Красивая и хрупкая 20-летняя Яна Янышкина пережила уже 5 сложнейших операций в Новосибирске и более 40 обследований. В 1,5 года на позвоночнике девочки образовалась шишка, которую неудачно удалили, а в три года начал расти горб. Яне поставили диагноз: нейрофибраматоз. Это наследственное, генетическое заболевание. При нем происходит мутация гена, что часто провоцирует формирование опухолей, нарушается рост ребенка, деформируются конечности, искривляется позвоночник.
Иркутские врачи направили девочку в Новосибирск, где ее трехлетнюю ждала череда обследований, лекарственная поддержка, а результат - четыре года ношения специального гипсового корсета. Позже врачи приняли решение установить семилетней Яне дистрактор – специальные штыри внутри маленького организма прикрепили к позвоночнику на крючки, чтобы восстановить дальнейшее искривление.
Яна росла, а аппарат 3 раза ломался, что приводило к новым операциям в Новосибирске. В декабре 2012 году Яна поскользнулась и упала, крючок дистрактора зацепил позвоночный нерв, отказали ноги, ни новосибирские, ни иркутские неврологи не смогли помочь. Уже шесть лет девушка прикована к коляске.
Семья продала дачный домик, занимала деньги у друзей и знакомых, обращалась за помощью в различные фонды и к неравнодушным жителям Иркутска и Усолья, чтобы собрать средства на новую поездку в Москву, где врачи обещали оказать помощь. После дорогостоящего обследования в двух столичных клиниках врачи развели руками, дали официальное заключение и признали, что в России они бессильны, но связались с коллегами из Германии. На поездку в Кёльн собирали всем Усольем, тогда Яне было 10 лет. В клинике девочку обследовали и отправили домой ждать. Ждать пока хрящевая ткань сформируется в костную.За это время Яна на домашнем обучении успешно закончила 11 классов образовательной школы, сдала ЕГЭ и поступила в колледж на бухгалтерское дело. На протяжении 10 лет, каждые полгода Яна и ее бабушка Вера Васильевна отправляли в немецкую клинику рентген позвоночника. В декабре 2017 года их вызвали на обследование в Кельн.
Деньги на поездку 300 000 рублей заняли у знакомых. После консилиума в марте 2017 года немецкие врачи сказали, что могут помочь и прислали Яне вызов на операцию. Выпрямить позвоночник и убрать девушке горб поможет специальный гала-аппарат. В голову и бедра Яны вставят 4 штыря, между собой соединят вертикальными железными трубками, и каждый день на протяжении месяца их нужно будет подкручивать. Весь процесс лечения будет проходить под наблюдением врачей.
4 500 000 рублей – сумма неподъемная для семьи Яны. Именно столько стоят две сложнейшие операций по удалению дистрактора с позвоночника и установки гала-аппарата и месячное пребывание в клинике Кельн. Девушка вместе с мамой, папой и братом живут в малогабаритной квартире, которая находится в ипотеке. Родители работают на нескольких предприятиях, чтобы обеспечить дорогостоящие лекарства и поддерживающие процедуры для организма дочки. Надежда только на неравнодушных жителей Иркутской области.
Бабушка Яны в слезах просит о помощи: «Яну нужно спасать, мы с трех лет больше 40 раз были в Новосибирске, дважды в Москве и Германии. И только в Германии сказали, что берут на операцию, несмотря на сложный диагноз».
Яна уже 17 лет борется за свою полноценную жизнь. В Кельне девушку ждут, когда наступят холода, чтобы лечение переносилось легче. Девушка и ее родные очень надеются, что жители Иркутской области откликнутся и помогут. Яна эмоционально настроена на сложнейшую операцию: вживление штырей и месяц тяжелейшего пребывания в клинике. Она готова пережить непрекращающуюся боль, когда конструкцию каждый день будут покручивать и выпрямлять позвоночник. За ее хрупкими юными плечами годы переживаний. Немецкие врачи дали ей шанс на счастливую жизнь. Помогите, пожалуйста, Яне.
Екатерина Лоскутова
____________________________________________________
Со всеми вопросами и предложениями по акции «Подари новую жизнь Яне» можно обращаться в офис Красного Креста в г. Иркутске по адресу: ул. 2-я Железнодорожная, д. 9, или по тел. 8(3952) 38-19-01, или к Вере Васильевне бабушке Яны по тел. 8-924-602-92-31
______________________________________________________
Банковские реквизиты для перечисления пожертвований:
расчетный счет Иркутского областного отделения Российского Красного Креста: (обязательно укажите в назначении платежа «Подари новую жизнь Яне»)
ИОО ООО «Российский Красный Крест»
ИНН:
3808016470
КПП:
381201001
ОГРН:
1023800001830
ОКПО:
02939336
Расчетный счет:
40703810318350100728
Банк:
БАЙКАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Г.ИРКУТСК
БИК:
042520607
Корр. счет:
30101810900000000607
Адрес:
664005, г. Иркутск, ул. 2-я Железнодорожная, дом № 9
Телефон:
8(3952) 43-67-57, (3952) 38-19-01
